DIABETES-TRANSPLANTATIE

Orgaantransplantatie en donatie zijn de jongste 20 jaar in een stroomversnelling gekomen. Met de voortdurende en spectaculaire vooruitgang van de geneeskunde is ook de goede levenskwaliteit van de patiënten na een orgaantransplantatie gevoelig toegenomen. Orgaandonatie is het ultieme voorbeeld van solidariteit tussen mensen en het is daarenboven gratis en onbaatzuchtig.
Niettemin kent de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen enkele knelpunten. Één daarvan is het tekort aan organen, waaraan midden dit jaar nog aandacht werd besteed via een campagne om mensen ertoe aan te zetten zich expliciet op te geven als orgaandonor.
Ook een knelpunt, maar dan van totaal andere aard, is het principe van de anonimiteit van de identiteit van zowel donor als receptor. In theorie zullen beiden elkaar dus niet kennen.

ANONIMITEIT ORGAANDONATIE
1. Inleiding
De geheimhouding is evenwel niet absoluut. Ten eerste is deze anonimiteit enkel uitdrukkelijk wettelijk geregeld voor het wegnemen van organen na overlijden. Is er een transplantatie waarbij de donor nog leeft, dan geldt de anonimiteit niet. In de memorie van toelichting bij het oorspronkelijke ontwerp (stuk 832/1 — 1984/1985, blz. 11) wordt immers toegegeven dat die geheimhouding meestal niet mogelijk is : « de afstand van een orgaan [ingeval de donor in leven is] gebeurt meestal slechts ten gunste van een persoon met wie men een sterke affectieve band heeft en die men kent. ».
Ten tweede is het zo dat in de huidige stand van zaken er reeds een aantal algemeenheden kunnen worden medegedeeld, bijvoorbeeld of het een man of vrouw was en hoe oud de persoon was. Velen vinden dit echter niet genoeg omdat meer en meer mensen die een orgaan ontvangen de familie van de overledene willen bedanken en willen vertellen hoe zij het stellen. Ook bij de nabestaanden van de donor rijzen vragen : ze weten graag hoe het met de ontvanger van het orgaan gaat en of de operatie geslaagd is. In een aantal gevallen wordt zelfs jaren later contact opgenomen met het transplantatiecentrum om na te gaan of de ontvanger nog altijd in goede gezondheid verkeert.

De belangrijkste reden voor het expliciet inschrijven van de geheimhouding van de identiteit van donor en receptor in de wet blijkt erin te bestaan dat destijds enige vrees bestond dat er vermeende rechten en verplichtingen tussen receptor en familieleden van de donor zouden ontstaan. Dit lijkt echter vergezocht, vooral omdat het huidige artikel 4, § 1, tweede lid, van de wet van 13 juni 1986 expliciet in het volgende voorziet : « De donor noch zijn nabestaanden zullen enig recht lastens de receptor kunnen doen gelden. ».2. Vraag van familie donor en receptor tot opheffing anonimiteit

Niettemin bestaat bij vele families van donoren en bij receptoren de wens om nog duidelijker hun dankbaarheid te kunnen betuigen. Zonder twijfel is dit ook het geval voor de patiënt zelf. In sommige gevallen wil men immers niet alleen symbolisch een bloem leggen op het graf van de donor, maar wenst men effectief in contact te treden met de nabestaanden van de donor of andersom met de receptor. Een dergelijke ontmoeting kan immers zeer verrijkend en troostend zijn voor de betrokkenen.

Evenwel moeten we ook proberen een aantal valkuilen te vermijden. Aan een gegevensuitwisseling hangen immers enkele gevaren vast : wat indien het slecht afloopt en de receptor overlijdt na een korte periode, wat indien de nabestaanden teveel beslag leggen op de receptor of hun verdriet teveel projecteren op de betrokkene, ...

Momenteel kan een dergelijke ontmoeting evenwel niet, net omwille van het principe van de anonimiteit. Het ziet er dan ook naar uit dat 20 jaar na het ontstaan van de wet de tekst op dat vlak aangepast zou moeten worden. Aangezien het een vrij emotioneel debat is, lijken absolute standpunten in deze niet realistisch. Net zoals een absolute geheimhouding niet zinvol is, lijkt een onvoorwaardelijke opheffing van de anonimiteit contraproductief. De meest evidente keuze lijkt de opheffing van de geheimhouding in bepaalde situaties. In dat verband is de keuzevrijheid de enige mogelijkheid. Van zodra zowel de nabestaanden van de donor als de receptor akkoord gaan, kunnen de gegevens met betrekking tot de identiteit uitgewisseld worden. Wat de definitie van nabestaande betreft kan verwezen worden naar de laatste zin van artikel 10 van de wet van 13 juni 1986, waar onder « nabestaanden » verstaan wordt, « ... verwanten van de eerste graad alsmede de samenlevende echtgenoot. ».3. contact slechts via tussenpersoon

Er is hier een rol weggelegd voor de transplantatiecoördinatoren die momenteel reeds de gegevens van de betrokkenen in hun bezit hebben. Het komt de Koning toe de verdere concrete modaliteiten van die uitwisseling uit te werken. Meer bepaald kan gedacht worden aan een wijziging van het koninklijk besluit van 24 november 1997 betreffende wegnemen en toewijzen van organen van menselijke oorsprong. Belangrijk in deze is dat de Koning in een systeem van begeleiding voorziet, zowel voor de nabestaanden van de donor als voor de receptor, aangezien de ervaring toch zeer intens is en een aantal valkuilen, waarvan eerder sprake, zoveel als mogelijk vermeden dienen te worden. Dat dit alles dient te gebeuren met het beroepsgeheim en de privacywetgeving in het achterhoofd hoeft hier niet te worden herhaald.

De wetswijziging is een eerste belangrijke stap en zal niet alle problemen oplossen, zeker niet indien het orgaan uit een ander land wordt overgebracht, alwaar de anonimiteit nog in de wet staat ingeschreven, doch één land dient alvast als pionier op te treden (trouwens in een aantal landen in het buitenland behoort uitwisseling wel tot de mogelijkheden). De indieners hopen dan ook dat deze wijziging ook in andere landen de nodige aandacht mag en zal krijgen, zodat daar eveneens een wetswijziging wordt doorgevoerd, waarbij de keuze wordt overgelaten aan de betrokkenen om al dan niet hun identiteit aan elkaar kenbaar te maken.

Patrik Vankrunkelsven / Arts en Politicus
woensdag 21 februari 2007

Wetsvoorstel